제22대 국회 제418차 회의

의사일정 제17항 희귀질환관리법 일부개정법률안 을 상정합니다. 보건복지위원회의 김미애 위원 나오셔서 이 안건에 대하여 제안설명해 주시기 바랍니다.

존경하는 우원식 국회의장님과 선배·동료 의원 여러분! 보건복지위원회 김미애 위원입니다. 우리 위원회에서 의결한 1건의 법률안에 대하여 제안설명드리겠습니다. 희귀질환관리법 일부개정법률안 은 강선우 의원과 본 의원이 각각 대표발의한 2건의 법률안을 통합 조정한 것으로 희귀질환 진단 및 치료와 관련하여 현재 의약품에 한정된 행정적·재정적 지원의 대상을 의료기기와 식품으로 확대하고 효과적인 정책 수립을 위하여 질병관리청장이 관계 중앙행정기관장 등에게 자료제출 등 협조 요청을 할 수 있도록 하는 것 등입니다. 또한 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 소요되는 비용 보조의 구체적 근거도 마련했습니다. 보다 자세한 내용은 의원님 좌석 단말기의 회의자료를 참고해 주시고, 우리 위원회가 제안한 대로 의결하여 주시기 바랍니다. 감사합니다.

잘했습니다. 김미애 위원 수고하셨습니다. 희귀질환관리법 일부개정법률안 을 의결하도록 하겠습니다. 투표해 주시기 바랍니다. 투표를 다 하셨습니까? 그러면 투표를 마치겠습니다. 투표 결과를 말씀드리겠습니다. 재석 284인 중 찬성 280인, 기권 4인으로서 희귀질환관리법 일부개정법률안 은 가결되었음을 선포합니다.